sábado, 15 de octubre de 2016

¿QUÉ TIENE FIBROMIALGIA? ¡SI AYER LA VI TAN FRESCA POR LA CALLE…….!


Normalmente cuando sabemos que una persona sufre una enfermedad, nos entra un sentimiento de empatía, por aquello de que todos somos un poco hipocondriacos y enseguida pensamos cómo estaríamos si nos pasara a nosotros.

Hay enfermedades que se ven a simple vista o que se notan con solo observar a quienes la padecen. Pero hay enfermedades (sobretodo al principio) traicioneras. Confunden con sus síntomas y es más fácil (y más barato) para los médicos, recetar un Gelocatil que no meterse en toda una parafernalia de pruebas y más pruebas.



A esta enfermedad además, le gusta erigirse en el papel de Gran Mago, y desconcertar realizando sus mejores trucos: Ahora estoy, ahora no estoy, ahora me ves, ahora no me ves. Ahora te permito que vayas por la calle paseando a tu perrito, y ahora te quito toda la fuerza y serás incapaz de aguantar una pequeña taza de café en las manos. Ahora te dejo que te sientas en una terraza con tus amigos y de aquí unas horas, los dolores y el agotamiento te impedirán levantarte de la cama en dos días.

Gracias a mis queridos amigos José Luis y Gloria, me aceptaron hace un año en unos grupos de Facebook:  Fibromialgia, humor y amor y Fibromialgia, vivir con optimismo. Por cierto mi corrector no reconoce la palabra Fibromialgia ¿¿¿¿¿¿??????

Estos grupos están formados por personas que luchan día a día y que intentan siempre ver esa luz al final del camino. Por desgracia, en esta enfermedad el final no existe. No se ha encontrado todavía el fármaco que la cure. Quizás porque no se ha investigado bastante, quizás porque todavía no son los suficientes millones de personas las que la padecen para que valga la pena…. O quizás porque, todo lo contrario, vale y mucho la pena, y ¡ya va bien! que no haya cura y se sigan tomando todo tipo de medicinas.

“A ver, a ver….: 2 frascos de esto al mes por doce meses por 20 años (mínimo) que le quedan de vida, por... ¿cuántos millones me has dicho que hay? ¡Waaaallaaaaaa! ¡Cuando dinero vamos a ganar….!

Un día leí un mensaje que enviaba una chica/señora, y me impresionó tanto que le tuve que contestar: “Yo, gracias a Dios, no tengo Fibromialgia,  pero os pido perdón por la cantidad de veces que me quejo sin motivo”

He leído mensajes de angustia, de búsqueda de comprensión, de desesperación y de esperanza. Mensajes tras los cuales se esconden personas que topan con la incomprensión de la sociedad, que a veces ven en ellos gente con “mucha cara y con pocas ganas de trabajar”: Ayer, bien que se fue al cine, y hoy llama que no puede venir porque se encuentra fatal………”

Comentarios que hacen que  poco a poco quienes sufren esta enfermedad, se vayan encerrando más y más en su caparazón.

Hay escritos que se lanzan a los cuatro vientos, anunciando que no se van a dejar vencer y que van a luchar hasta que el último músculo que les responda sea el de la sonrisa.

Pero también hay seres atormentados que anuncian su despedida, porque ya no pueden más y tiran la toalla. Aquí es cuando se genera la respuesta unánime del resto del grupo, que les gritan que no se den por vencidos y que, si hoy los dolores no les dan tregua y no les dejan ni respirar, seguramente mañana se encontrarán mejor y verán la vida de otra manera.

PUNTOS DE DOLOR

Pero sobretodo hay algo que me impresiona muchísimo y que me hace pensar en la calidad humana. En la mayoría de los mensajes se trasluce un terrible sentimiento de soledad. Amistades que se van perdiendo porque, no nos engañemos, la copa gusta y la lágrima cansa. O familias que se va alejando, incapaces de encontrar la manera de ayudar, y se sienten incómodos ante una persona que, posiblemente ese día no tenga ni ánimo para hablar.

El camino es demasiado largo y los obstáculos demasiado altos y a veces, la recompensa es tan efímera como un leve suspiro.

Esta es mi publicación número 60. Si hay algo que me llena cada vez más de orgullo y de alegría, es el ver cómo semana a semana van aumentando los lectores. Ahora ya sé que no me equivoqué cuando empecé este blog con el único propósito de contar lo que sintiera en cada momento.

Y lo que siento hoy, en esta especial publicación, es que necesito rendir mi pequeñísimo y modesto homenaje a todas las personas a las que la vida les ha asignado la Fibromialgia, como eterna compañera de viaje.


Sé que no os puedo ayudar en nada físico, ¡ojalá os pudiera quitar dolores y cansancios! pero desde aquí quiero enviaros todo mi cariño y mi admiración, por vuestro coraje y por vuestras lecciones constantes. Un abrazo muy fuerte en mi nombre, y estoy segura que en nombre de todos los que formamos este blog.



13 comentarios:

  1. Muy acertada tu reflexión sobre esta misteriosa enfermedad, que marca a quién la sufre y debe luchar a diario con sus inesperadas apariciones y desapariciones. Sigue compartiendo tus pensamientos en este rincón de tu corazón, muchos te lo agradecerán...

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  2. Muchas gracias. Este rincón sin todos vosotros no existiría. Un abrazo.

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  3. La Fibromialgia es una enfermedad que como muchas otras, me suenan extrañas y lejanas, pero no por eso dejan de ser importantes.

    Desde aquí me sumo a la esperanza para que la ciencia encuentre pronto una solución y que estas personas puedan continuar una vida sin cansancio ni dolor.

    Muchas gracias Alicia, por hacernos participe de este magnífico Blog y enseñarme un poco más que no estamos solos en el mundo, mirar un poco a los que tenemos al lado y no quejarnos por un simple dolor de cabeza. Un beso.

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  4. Gracias a ti por tu comentario, una semana mas. Efectivamente, tenemos que dar muchas gracias a "quien queramos" por encontrar natural hacer cosas que millones de personas no pueden hacer. Un beso.

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  5. Hola, estoy afectada de fibromialgia, y síndrome de fatiga crónica y alguna cosa más...GRACIAS!!!Por dedicarnos esta reflexión en su blog. A veces sensación otras(en la mayoría de las veces)realidad, la incomprensión, soledad, falta de apoyo, cariño...Ahora mismito acabo de tener un pequeño suceso con la única persona que se supone me comprende y apoya...(directa) En Diciembre hará dos años que adopté una chiuaua de un criadero y ella sí que me da todo eso y más...es mi todo y sé que por desgracia también para ella también soy todo. GRACIAS de nuevo y decirte que me emociona y también nos da ánimo saber q aún a pesar de los pesares hay humanos que están tomando conciencia pues por desgracia cada vez se están detectando y diagnosticando a más temprana edad...incluso niñ@s; ¿es por que antes no les afectaba? mi opinión es porque ni se lo planteaban... Un enorme abrazo. Ra

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  6. Muchísimas gracias a ti por tu cariño y por ser tan buena gente. A las personas que no te comprenden ni ayudan....déjalas pasar. Y tu chihuahua....seguro que es muy feliz a tu lado. Y ¿por que dices que por desgracia? Es una suerte tenerte cerca porque estoy convencida que le darás todo tu amor. Yo tengo dos y son mi vida. Cuidate y aquí estoy para lo que quieras.

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  7. Muchísimas gracias a ti por tu cariño y por ser tan buena gente. A las personas que no te comprenden ni ayudan....déjalas pasar. Y tu chihuahua....seguro que es muy feliz a tu lado. Y ¿por que dices que por desgracia? Es una suerte tenerte cerca porque estoy convencida que le darás todo tu amor. Yo tengo dos y son mi vida. Cuidate y aquí estoy para lo que quieras.

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  8. Muchísimas gracias a ti por tu cariño y por ser tan buena gente. A las personas que no te comprenden ni ayudan....déjalas pasar. Y tu chihuahua....seguro que es muy feliz a tu lado. Y ¿por que dices que por desgracia? Es una suerte tenerte cerca porque estoy convencida que le darás todo tu amor. Yo tengo dos y son mi vida. Cuidate y aquí estoy para lo que quieras.

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  9. Miles de gracias Alicia Lakatos tus palabras no nos pueden describir mejor ,soy enferma de fibromialgia entre otras enfermedades que por lo que voy conociendo pienso que son fruto de la misma fibromialgia,tu artículo me a yegar o al corazón. ..un gran saludo y gracias.

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  10. Miles de gracias Alicia Lakatos tus palabras no nos pueden describir mejor ,soy enferma de fibromialgia entre otras enfermedades que por lo que voy conociendo pienso que son fruto de la misma fibromialgia,tu artículo me a yegar o al corazón. ..un gran saludo y gracias.

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  11. Gracias a ti por leerme con tanto cariño. Siento mucho por todo lo que estas pasando y solo te deseo mucha fuerza y que pronto aparezca esa pastilla mágica que os cure a todos. Un fortísimo abrazo

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  12. gracias,siempre leo ,hoy no es un buen dia,y leerte me ha dado consuelo,saber que alla afuera hay personas que sin saber que es y como se siente,te comprende,sabe que si decis no puedo,es verdad,gracias por leva
    ntar mi animo.

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    1. Me alegro mucho de haberte ayudado. No puedo llegar a comprender todo vuestro sufrimiento pero admiro vuestro valor y vuestras ganas de luchar. Muchísima suerte y todo mi cariño.

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